Die Arbeit „Q79.6 code zebra“ behandelt das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), eine erbliche Kollagenstörung, die durch eine Hypermobilität der Gelenke, eine dermale Hyperelastizität und eine ausgeprägte Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet ist. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung mit einer geschätzten Prävalenz von 1:5.000 bis 1:200.000. Beide Geschlechter sind etwa gleich häufig betroffen.
Nach dem Stand von 2017 werden 13 verschiedene Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms unterschieden, die jeweils unterschiedliche Symptome hervorrufen und genetisch verschieden verursacht sind. Eine Heilung ist bislang nicht möglich. Der Weg zur Diagnose gestaltet sich für viele Betroffene langwierig und belastend, da es in Deutschland nur wenige Fachärzte mit Spezialisierung auf EDS gibt. Häufig fühlen sich Betroffene im Gesundheitssystem nicht ausreichend ernst genommen oder unterstützt.
Im Mittelpunkt der Arbeit stehen Menschen mit einer EDS-Diagnose. Um deren Lebensrealität sichtbar zu machen, wurden Interviews geführt, in denen Betroffene von ihrem Leidensweg, dem Alltag mit einer chronischen Erkrankung und dem oft schwierigen Prozess der Diagnosestellung berichten. Die porträtierten Personen zeigen unterschiedliche Subtypen und Symptomverläufe, um ein möglichst breites Spektrum der Erkrankung darzustellen.
Die fotografische Umsetzung verfolgt einen dokumentarischen Ansatz im Stil des bildjournalistischen Porträts. Neben der emotionalen Ebene der persönlichen Geschichten bietet die Arbeit eine informative Komponente mit grundlegenden Fakten und medizinischem Hintergrundwissen. Durch die Verbindung von subjektiven Erfahrungen und wissenschaftlicher Aufklärung wird die Komplexität des Ehlers-Danlos-Syndroms umfassend beleuchtet, mit dem Ziel, Verständnis und Empathie für die Betroffenen zu fördern.
The work “Q79.6 code zebra” explores Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), a hereditary connective tissue disorder characterized by joint hypermobility, dermal hyperelasticity, and significant tissue fragility. It is considered a rare condition, with an estimated prevalence ranging from 1 in 5,000 to 1 in 200,000. Both sexes are affected with roughly equal frequency.
As of 2017, thirteen distinct subtypes of EDS have been classified, each with different symptoms and genetic causes. There is currently no cure. For many affected individuals, the path to diagnosis is long and challenging, as there are few medical professionals in Germany who specialize in EDS or are even familiar with the condition. Patients often feel they are not taken seriously and receive insufficient support from the healthcare system.
The focus of the project is on individuals living with EDS. To portray their realities, interviews were conducted in which participants speak about their suffering, their daily lives with a chronic condition, and the difficult journey toward diagnosis. People with various subtypes and symptom patterns are presented to reflect the wide spectrum of the syndrome.
The photographic component follows a documentary approach in the style of photojournalistic portraiture. Alongside the emotional dimension of personal narratives, the work includes an informative layer that provides general knowledge and awareness about the condition. By combining personal stories with scientific facts, the complexity of Ehlers-Danlos Syndrome is presented in a comprehensive way—aiming to foster deeper understanding and greater empathy for those affected.
Softcover, Schweizer Broschur, 18cm x 24 cm, 204 Seiten
Softcover, Swiss brochure, 18cm x 24 cm, 204 pages
