In der Abschlussarbeit „Q79.6 code zebra“ behandle ich das Ehlers-Danlos-Syndrom (abgekürzt EDS). Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine erbliche Kollagenstörung, die durch eine Hypermobilität der Gelenke, eine dermale Hyperelastizität und eine ausgedehnte Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet ist. Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Diese seltene Erkrankung wird auf eine Prävalenz von 1:5.000 bis 1:200.000 geschätzt und betrifft beide Geschlechter etwa gleich häufig. Nach aktuellem Stand von 2017 werden 13 verschiedene klassifizierte Subtypen unterschieden, die jeweils unterschiedliche Symptome hervorrufen und genetische Ursachen haben. Aktuell gibt es keine Heilung. Für viele Betroffene ist der Weg zur Diagnose oft lang und mühsam, da es in Deutschland nur wenige Ärzte gibt, die auf EDS spezialisiert sind, oder sich auch nur entfernt mit der Erkrankung auskennen. Betroffene werden häufig nicht ernst genommen und fühlen sich von dem Gesundheitssystem nicht ausreichend unterstützt.
Im Fokus der Arbeit stehen Menschen, die selbst von EDS betroffen sind. Um die Lebensrealität der Menschen abzubilden, wurden Interviews geführt, die den Betroffenen den Raum geben, von ihrem Leidensweg, dem Alltag mit chronischer Erkrankung und dem Weg hin zur Diagnose zu berichten. Es werden Menschen mit unterschiedlichen Typen und Ausprägungen von Symptomen gezeigt, um ein möglichst breites Spektrum des Syndroms abzubilden. Die Fotos haben einen dokumentarischen Ansatz und entstehen im Stil des bildjournalistischen Portraits. Neben der emotionalen Ebene der Geschichten der Betroffenen, gibt es eine rein informative Ebene, die allgemeine Informationen und Aufklärung zum Thema beinhaltet. Durch die Verknüpfung von persönlichen Geschichten und wissenschaftlichen Fakten wird die Komplexität des Ehlers-Danlos-Syndroms umfassend dargestellt, um ein tieferes Verständnis und eine größere Empathie für die Betroffenen zu fördern.
In the final thesis "Q79.6 code zebra", I deal with Ehlers-Danlos syndrome (abbreviated to EDS). Ehlers-Danlos syndrome is a hereditary collagen disorder characterized by joint hypermobility, dermal hyperelasticity and extensive tissue fragility. Ehlers-Danlos syndrome is a rare disease. This rare disease is estimated to have a prevalence of 1:5,000 to 1:200,000 and affects both sexes in roughly equal numbers. As of 2017, there are 13 different classified subtypes, each of which causes different symptoms and has genetic causes. There is currently no cure. For many sufferers, the path to diagnosis is often long and arduous, as there are only a few doctors in Germany who specialize in EDS or are even remotely familiar with the disease. Those affected are often not taken seriously and do not feel sufficiently supported by the healthcare system.
The focus of the work is on people who are affected by EDS themselves. In order to reflect the reality of people's lives, interviews were conducted to give those affected the space to talk about their ordeal, everyday life with chronic illness and the path to diagnosis. People with different types and manifestations of symptoms are shown to depict as broad a spectrum of the syndrome as possible. The photos have a documentary approach and are created in the style of photojournalistic portraits. In addition to the emotional level of the stories of those affected, there is a purely informative level containing general information and education on the subject. By combining personal stories and scientific facts, the complexity of Ehlers-Danlos syndrome is presented comprehensively in order to promote a deeper understanding and greater empathy for those affected.
